El verde iluminará el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes por el síndrome de Apert
La Casa Consistorial de San Sebastián de los Reyes se iluminará de verde el 13 de junio para visibilizar el síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas.
San Sebastián de los Reyes se sumará este sábado 13 de junio a la campaña nacional de concienciación sobre el síndrome de Apert mediante la iluminación en color verde de la Casa Consistorial. La iniciativa forma parte del mes internacional dedicado a dar visibilidad a esta enfermedad genética y está promovida por la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas (APERTCRAS).
Bajo el lema ‘Iluminar para ser visibles’, la campaña busca que edificios y espacios públicos de toda España se conviertan en puntos de sensibilización sobre diversidad, inclusión, equidad y derechos de las personas afectadas por estas patologías.
Mes internacional del síndrome de Apert
La iluminación del Ayuntamiento pretende contribuir al conocimiento social del síndrome de Apert y de otras craneosinostosis sindrómicas, un conjunto de afecciones poco frecuentes que afectan al desarrollo craneal.
Según explica APERTCRAS, el síndrome de Apert está provocado por alteraciones específicas en el gen FGFR2. Estas modificaciones genéticas hacen que algunas suturas óseas del cráneo se cierren antes de tiempo, una condición conocida como craneosinostosis.
La acción promovida por la asociación pretende visibilizar la realidad de las familias que conviven con estos diagnósticos y fomentar una mayor comprensión social sobre sus necesidades.
APERTCRAS, 27 años de apoyo a las familias
APERTCRAS cuenta con una trayectoria de 27 años acompañando a personas afectadas por el síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas. La entidad nació de la necesidad de crear una red de apoyo frente al aislamiento, la falta de información y el desconocimiento existente en torno a estas patologías.
Actualmente, la asociación acoge a familias vinculadas a 19 síndromes diferentes. Entre sus principales líneas de trabajo figuran el acompañamiento a las familias, la defensa de derechos, el apoyo mutuo y la promoción de la investigación científica.
Además, desarrolla proyectos de colaboración con instituciones, profesionales y organizaciones relacionadas con el ámbito sanitario y social.
Un gesto simbólico para favorecer la inclusión
La campaña nacional pone el foco en la importancia de la visibilidad como herramienta de inclusión. Desde APERTCRAS consideran que la participación de las administraciones públicas contribuye a reconocer la realidad de las personas afectadas y a sensibilizar a la ciudadanía.
Con la iluminación en verde de la Casa Consistorial, San Sebastián de los Reyes se incorpora a esta iniciativa de concienciación durante el mes internacional del síndrome de Apert, sumándose a las acciones impulsadas en distintos municipios del país.
