Tres Cantos acoge la salida de la marcha solidaria de 100 kilómetros por el síndrome CTNNB1

Tres Cantos será el inicio de la III marcha solidaria por el síndrome CTNNB1, un recorrido de 100 kilómetros que se celebrará los días 1 y 2 de mayo con el objetivo de visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente y recaudar fondos para su investigación. La salida tendrá lugar en la plaza del Ayuntamiento el 1 de mayo a las 10:30 horas.

La iniciativa está organizada por la Asociación CTNNB1 España, una entidad sin ánimo de lucro creada en 2021 por familias de menores afectados por esta mutación genética.

Un recorrido solidario de 100 kilómetros

La marcha se desarrollará en dos jornadas y contará con distintos puntos de paso. Tras la salida en Tres Cantos, los participantes realizarán una parada de avituallamiento en el polideportivo Antonio Martín de Torrelaguna.

La llegada está prevista el 2 de mayo a las 10:00 horas en el Mercado Medieval de Talamanca de Jarama, donde concluirá el recorrido.

Objetivos: visibilidad e investigación

La acción solidaria tiene como finalidad dar a conocer el síndrome CTNNB1 y obtener recursos económicos destinados a la investigación y al desarrollo de terapias específicas. Entre las líneas de trabajo se incluye el impulso de tratamientos basados en terapia génica.

La asociación organizadora trabaja para facilitar información actualizada sobre la enfermedad, así como para acompañar a las personas afectadas y sus familias durante el proceso diagnóstico y de seguimiento clínico.

Una enfermedad genética poco frecuente

El síndrome CTNNB1 es una condición genética detectada por primera vez en 2012 y que afecta aproximadamente a uno de cada 50.000 menores en el mundo. Se trata de una mutación espontánea que incide en el neurodesarrollo de forma global.

Entre sus manifestaciones se encuentran alteraciones motoras, dificultades en el habla y la comunicación, problemas visuales y afectación cognitiva. Su diagnóstico resulta complejo, ya que comparte síntomas con otras condiciones como la parálisis cerebral o los trastornos del espectro autista.

Apoyo a las familias y mejora de la calidad de vida

La Asociación CTNNB1 España centra su labor en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Para ello, promueve el acceso a información fiable, fomenta la investigación y organiza iniciativas como esta marcha solidaria.

Los fondos recaudados durante el evento se destinarán íntegramente a proyectos de investigación y al desarrollo de terapias orientadas a esta enfermedad genética.