Día Internacional del Síndrome CTNNB1
- El síndrome CTNNB1 afecta a 1 entre 50.000 niños en todo el mundo.
- Los primeros casos se diagnosticaron en el año 2012 y es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada.
La Asociación CTNNB1 ESPAÑA conmemora el Día Internacional del Síndrome CTNNB1 hoy 25 de julio, con el firme propósito de sensibilizar a la población sobre esta rara condición genética. Conscientes de la importancia de la concienciación, la asociación realizará una serie de acciones de sensibilización en redes sociales destinadas a aumentar la visibilidad del síndrome y su impacto en las personas afectadas y sus familias.
En esta fecha significativa, la asociación tiene como objetivo llegar a un público más amplio, destacando los desafíos que enfrentan diariamente las personas que viven con el síndrome CTNNB1. Buscamos transmitir la complejidad y las necesidades médicas específicas de esta condición poco común.
Asimismo, desde Asociación CTNNB1 aprovechan esta ocasión para instar a la comunidad científica, los gobiernos y las instituciones de salud a unirse en la búsqueda de soluciones médicas y avances en la investigación. Con una mayor sensibilización, se espera que se generen más recursos para investigar y desarrollar tratamientos específicos que mejoren la calidad de vida de las personas con el síndrome CTNNB1. Además, desde la asociación espera fomentar el apoyo emocional y práctico a las familias afectadas, creando una red de solidaridad que brinde esperanza en el camino hacia un futuro mejor para todos aquellos que luchan contra esta rara enfermedad genética.
