San Sebastián de los Reyes se ilumina de naranja por el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral FSHD
- El Ayuntamiento se suma a la concienciación sobre la FSHD, una de las distrofias musculares más comunes y menos conocidas, para visibilizar su impacto y promover el apoyo institucional.
En el marco del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes ha iluminado su fachada principal de color naranja, uniéndose a la campaña de concienciación promovida a nivel mundial para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular.
La distrofia muscular FSHD es una de las formas más frecuentes de distrofia muscular y, sin embargo, sigue siendo poco conocida tanto por la población general como en ámbitos médicos. Esta patología genética afecta principalmente a los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos, pudiendo avanzar hacia otras zonas del cuerpo como el abdomen, la cadera o las extremidades inferiores. La falta de diagnóstico precoz, sumada a la escasa investigación, convierte a la FSHD en un reto para miles de pacientes.
Visibilidad de la FSHD
La acción simbólica de iluminar de naranja el edificio municipal responde a una iniciativa impulsada por FSHD-Spain, la asociación que lidera en España los esfuerzos por dar a conocer esta enfermedad. Su objetivo principal es promover la investigación científica, mejorar el diagnóstico temprano y ofrecer apoyo a las personas afectadas y sus familias.
San Sebastián de los Reyes se suma así a una red creciente de municipios comprometidos con las enfermedades raras y neuromusculares, en un gesto que va más allá de la iluminación simbólica. “Iluminar es un acto de solidaridad, pero también un llamado a la acción institucional”, destacan desde FSHD-Spain.
La campaña de visibilización de la FSHD busca, además, sensibilizar a la ciudadanía sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad crónica y progresiva, fomentando una mayor inclusión y comprensión social.
