El testimonio de una mujer con epilepsia visibiliza una realidad persistente en España

Con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, que se conmemora cada 9 de febrero, la Asociación PocoFrecuentes ha querido dar visibilidad a la experiencia de las personas que conviven con esta enfermedad neurológica a través del testimonio anónimo de una mujer adulta en seguimiento médico desde la infancia.

La protagonista fue diagnosticada tras su primera crisis siendo niña y, más de dos décadas después, continúa en proceso de estudio para determinar con precisión el tipo de epilepsia que padece. A lo largo de los años ha pasado por diferentes tratamientos y ajustes farmacológicos, sin haber alcanzado una estabilidad clínica que le permita desarrollar su vida con plena autonomía.

Un diagnóstico prolongado y tratamientos complejos

El caso pone de relieve las dificultades que afrontan algunas personas con epilepsia cuando el diagnóstico no es concluyente. La asociación subraya la necesidad de avanzar en diagnósticos más precisos mediante el acceso a pruebas especializadas, como estudios genéticos, técnicas de neuroimagen avanzada o electroencefalogramas prolongados, que permitan comprender mejor cada situación clínica y ajustar los tratamientos de forma más eficaz.

Según explica la mujer en su testimonio, la falta de respuestas definitivas ha condicionado su día a día durante años. Ajustar la medicación para llevar una vida más sencilla e independiente sigue siendo un proceso complejo, marcado por la incertidumbre y la espera.

Impacto más allá de la salud física

La epilepsia no se limita a las crisis. Tal y como recoge el relato, la enfermedad afecta de manera directa a la autoestima, las relaciones sociales, la autonomía personal y las expectativas profesionales. El miedo a nuevas crisis, las caídas o la necesidad de renunciar a determinadas actividades forman parte de una carga emocional sostenida en el tiempo.

“Lo más complicado no son solo las crisis, sino todo lo que viene alrededor”, señala la protagonista, que describe sentimientos recurrentes de inseguridad, frustración y dudas sobre el futuro laboral o personal. Desde la infancia, explica, ha convivido con la sensación de depender más de los demás de lo que desearía.

El papel de las familias y los profesionales

Hay que reconocer el papel fundamental de las familias y de los profesionales sanitarios que acompañan estos procesos durante años. La mujer destaca en su testimonio el apoyo constante de su entorno y el compromiso de los equipos médicos que continúan buscando respuestas con el paso del tiempo.

La asociación insiste en la importancia de seguir avanzando en investigación y en la visibilidad social de la epilepsia y de otras enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de reducir los tiempos de espera diagnóstica y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

“Contarlo es una forma de desahogarme y de sentir que no estamos solos”, concluye la protagonista, que expresa su deseo de que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas avanzadas para que otras personas no tengan que esperar tantos años para comprender qué les ocurre.